Igår var det NPF-dagen. Jag hade tänkt skriva något, men när jag väl hade tid var jag för trött.
Jag är förälder till ett barn (en ungdom) med NPF. Jag skriver dock sällan om det i sociala medier. Framför allt för att det inte är min sak att skriva om. Han skulle inte uppskatta att jag berättade på sociala medier. Så i den mån jag tar upp det här så är det utifrån min roll som förälder. (Och ibland utifrån det faktum att jag själv också har dragen, om än ingen diagnos.)
Att vara förälder till ett barn med NPF har dock påverkat mitt liv och min tillvaro väldigt mycket. Redan under det år min man var sjuk i cancer började skolan svaja för mitt NPF-barn, men då var vi i alla fall två föräldrar. Omkring ett halvår efter att jag blev änka kraschade skoltillvaron totalt för mitt barn. Skolans oförståelse och ointresse för att barn funkar olika, att alla inte kan tryckas in i mallen och att det faktiskt är skadligt för ett barn att tvingas iväg till något det mår så fruktansvärt dåligt av, ledde till djupgående effekter hos både mig och mitt barn. Att som ensam förälder sitta på möten med mängder av representanter från skolan, som alla hävdar att de vill barnets bästa och samtidigt hävdar att man inte ”samarbetar” när man vägrar svika sitt barn, det bryter ner en bit för bit. Eller för den delen när skolan skickar orosanmälan till socialen, riktad mot mig som förälder, för att barnet mår dåligt i skolan, på grund av skolan.
Jag är en duktig flicka. Jag kämpade på. Gjorde vad jag kunde för mitt barn, även om det mesta låg utanför min makt, och försökte täcka upp för det skolan inte gav. Skötte mitt jobb, även om det till stor del fick ske på distans, skrapade ihop timmar med avbrott mitt i för när jag blev tvungen att rycka ut och hämta barnet från skolan, och så vidare. (Det finns väldigt mycket inom ”så vidare” som jag inte kommer berätta här.) Fortsatte, dag efter dag, eftersom jag inte såg någon annan utväg, för det fanns ju ingen annan än jag, och vad är viktigare än ansvaret för ens barn?
Och brände ut mig rent förjävla mycket.
Det är vid det här laget flera år sedan vi levde i helvetet. Idag har mitt barn en i huvudsak fungerande skolgång (för det finns skolor med helt annan inställning och skolledningar och lärare med en annan människosyn). Det är fortfarande ett föräldraskap som kräver mer engagemang, till stor del just kopplat till skolgången, och visst är jag stundtals frustrerad (exempelvis för att jag skulle vilja ha ”egentid” och hinna skriva nästa bok), men samtidigt är jag oerhört tacksam. Jag vet att vi i nuläget är lyckligt lottade.
Och det är ju inte mig det är mest synd om. Det är mitt barn som alltid (ja, alltid) kommer att behöva leva med spåren av hur han bemöttes under sina tidiga skolår.
För egen del har jag också insett att jag förmodligen alltid kommer att vara ömtåligare på vissa sätt (stress, mental överbelastning, etc) som en konsekvens av att jag brände ut mig riktigt ordentligt. Och jag har krympt själsligen av hur jag bemöttes i riktigt sårbara lägen och hur otillräcklig jag var när det gällde att skydda mitt barn.
Det hemska är dessutom att jag inte alls är ensam om det här. Vi är många som varit med om liknande upplevelser, i olika varianter.
(NPF står för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.)